SOINS PALLIATIFS

«Après avoir travaillé pour la Croix Jaune et Blanche, en tant qu’infirmier à domicile, j’ai travaillé dix ans dans une unité de soins palliatifs en hôpital» explique Jean-Philippe. «Cela m’a permis d’apprendre énormément au niveau de la prise en charge et des soins de confort. Mais la mort était devenue une routine dans un tel service qui pouvait voir 2 à 3 décès par pause. Et les patients en fin de vie préfèrent en général retourner à la maison». Jean-Philippe s’est alors lancé ce défi: offrir de tels soins à domicile à Liège. «Aujourd’hui, nos patients en fin de vie sont rassurés quand ils sont pris en charge complètement à la maison et qu’ils n’ont plus besoin de retourner à l’hôpital».

S’investir personnellement pour son patient, c’est une véritable vocation. Il faut donc veiller à avoir du personnel qualifié pour ces soins particuliers. Sa philosophie de travail, son sens de l’écoute et du respect du malade en fin de vie, il les transmet à son équipe. «Les infirmiers qui travaillent avec moi en soins palliatifs doivent avoir cette fibre spéciale, c’est nécessaire pour aider et respecter le patient comme il se doit jusqu’au bout, jusqu’à la toilette mortuaire».

UNE TRANSITION EN DOUCEUR

«Notre philosophie de travail, c’est le respect de la personne en face de nous, de ses besoins et ses envies». Quand un patient en fin de vie sort de l’hôpital, un débriefing complet est effectué. «Je rends visite au patient et analyse ses besoins. Ensuite, je mets tout en œuvre pour que tout soit prêt à son domicile dès sa sortie de l’hôpital».

UN SUIVI RESPECTUEUX

Pour beaucoup, mourir à la maison en soins palliatifs ou en accompagnement d’euthanasie est un «soulagement». «C’est important de respecter le choix du patient jusqu’au bout. Notre souhait est d’accompagner les patients en fin de vie et de leur offrir ce qu’ils souhaitent: ne pas s’éteindre en milieu hospitalier, mais être accompagné à domicile».

Les soins palliatifs sont procurés aux adultes mais également aux enfants. «Il y a aussi les soins continus, c’est-à-dire de futurs soins palliatifs. Ce sont des patients où on va malheureusement vers un diagnostic incurable. Prenons l’exemple d’un patient atteint d’Alzheimer. Nous l’accompagnerons durant sans doute une dizaine d’années». «L’objectif est d’offrir la meilleure qualité de vie possible, sans trop de souffrance»

UN SOUTIEN DES PROCHES

Chaque mois, une vingtaine de patients font confiance à notre équipe. «Nous avons beaucoup de soins palliatifs. Aujourd’hui, nous avons une solide expérience afin d’aider les patients, mais aussi les proches à surmonter, autant que possible, l’inévitable issue».

«Notre rôle est bien sûr d’accompagner la souffrance du patient. Mais aussi celle de la famille. C’est très important, il nous arrive de rester une heure le matin pour toute la famille, de boire le café pour les apaiser du mieux que nous pouvons».

La famille reste souvent coupée du monde durant les soins palliatifs de leur proche. «Nous veillons à ce que les parents d’enfants en soins palliatifs puissent encore profiter d’un moment de détente en famille, comme le bain. Les soins de détente sont essentiels. Nous menons de front avec les parents les démarches administratives pour obtenir du matériel adapté pour apporter du confort dans l’existence de leur enfant en souffrance».

«Après avoir passé des semaines, des mois ou des années au chevet d’un patient en soins palliatifs, l’infirmier fait presque partie de la famille. Il rentre dans l’intimité d’une famille qui se confie à lui. Son rôle est d’offrir son expérience et ses conseils pour que la famille tienne le coup du mieux qu’elle peut».